“ชาร์ลี การ์ด” หนุ่มน้อยวัย 11 เดือนป่วยด้วยโรค “เอ็มดีดีเอส” ความผิดปกติของยีนที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมซึ่งพบได้ยากอย่างยิ่ง

ความรุนแรงของโรคส่งผลให้กล้ามเนื้อของลูกชายครอบครัวจาก “กรุงลอนดอน” รายนี้ อ่อนแรงลงเรื่อยๆ

ความผิดปกติได้สร้างความเสียหายให้กับสมอง จนในที่สุดชาร์ลีสูญเสียการมองเห็น การได้ยิน

ขณะที่อวัยวะภายใน รวมไปถึงระบบหายใจค่อยๆ ล้มเหลวลง จนต้องอาศัยเครื่องช่วยหายใจพยุงชีวิต

อาการของ “ชาร์ลี” ที่แทบจะอยู่ในสถานะของ “ผัก” ตั้งแต่ช่วง 6 เดือนแรก ส่งผลให้เกิด “ความเห็นที่แตกต่างกัน” ระหว่างแพทย์และครอบครัว ในเรื่องการรักษา นำไปสู่ “การต่อสู้ทางกฎหมาย” อันเจ็บปวด ที่กินเวลายาวนานเกือบ 5 เดือน

การเผชิญหน้าซึ่งกลายเป็นประเด็นระดับนานาชาติที่มีผู้นำระดับโลกอย่าง “โดนัลด์ ทรัมป์” ประธานาธิบดีสหรัฐ และ “สมเด็จพระสันตะปาปาฟรานซิส” เข้ามาเกี่ยวข้องด้วย

 

เรื่องราวของหนูน้อยชาร์ลี ที่เวลานี้รักษาตัวอยู่ที่ห้องไอซียู “โรงพยาบาลเกรตออร์มอนด์สตรีต” ในกรุงลอนดอน ประเทศอังกฤษ เริ่มต้นขึ้นเมื่อปี 2016

“ชาร์ลี” เกิดเมื่อวันที่ 4 สิงหาคม 2016 เป็นเด็กสุขภาพสมบูรณ์ น้ำหนักได้มาตรฐาน อย่างไรก็ตาม หลังจากนั้น 1 เดือน “คริส การ์ด” และ “คอนนี เยตส์” พ่อและแม่ของชาร์ลีพบว่า ลูกชายไม่สามารถยกศีรษะ และช่วยตัวเองได้เท่าๆ กับเด็กในวัยเดียวกัน

แพทย์พบว่า “ชาร์ลี” เป็นโรคติดตัวแต่กำเนิดเกี่ยวกับความผิดปกติของยีนที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่เรียกว่าโรค “เอ็มดีดีเอส” ส่งผลให้มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงและส่งผลเสียหายกับสมอง

โรคดังกล่าวพบได้ยากและยังไม่มีวิธีการรักษา จนถึงปัจจุบันมีการกล่าวถึงโรคเอ็มดีดีเอส ในวารสารการแพทย์เพียง 15 เคสเท่านั้น

 

ในเดือนตุลาคมปีเดียวกัน “ชาร์ลี” ถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาลเกรตออร์มอนด์สตรีต หลังมีอาการเซื่องซึมและเริ่มหายใจติดขัด

และความขัดแย้งเริ่มต้นขึ้นเมื่อครอบครัว “ชาร์ลี” ต้องการให้ทีมแพทย์ส่งตัว “ชาร์ลี” ไปรับการ “ทดลอง” รักษาจากข้อเสนอของผู้เชี่ยวชาญที่สหรัฐอเมริกา ด้วยวิธีที่เรียกว่า “นูคลีโอไซด์”

แม้การรักษาดังกล่าวจะไม่เคยทดลองทำในมนุษย์และได้รับการยืนยันว่าโอกาสที่จะช่วยรักษาความผิดปกติของสมองให้ดีขึ้นได้มีเพียง 10 เปอร์เซ็นต์ก็ตาม

แต่ครอบครัวของ “ชาร์ลี” ก็พร้อมที่จะเสี่ยง

เว็บไซต์ระดมทุนเพื่อการส่งตัว “ชาร์ลี” ไปรับการรักษาถูกตั้งขึ้นในเดือนมกราคม 2017 และสามารถระดมทุนได้ทะลุเป้า 1.2 ล้านปอนด์ในเวลาเพียง 2 เดือน

ทว่า แพทย์ที่โรงพยาบาลเกรตออร์มอนด์สตรีต สรุปว่าการรักษาแนวทดลองนั้นเป็นวิธีการที่ไม่ได้ออกแบบมาเพื่อการรักษา และยังไม่ได้รับการพิสูจน์

ดังนั้น จึงไม่ใช่วิธีที่ดีต่อคุณภาพชีวิตของชาร์ลี

พร้อมทั้งเสนอให้ถอดเครื่องพยุงชีวิตออกและรักษาตามอาการ

ซึ่งนั่นเป็นสิ่งที่พ่อและแม่ของชาร์ลีไม่เห็นด้วย ส่งผลให้ “ศาลยุติธรรม” ต้องเป็นผู้ตัดสิน

 

การต่อสู้ทางกฎหมายเริ่มต้นตั้งแต่เดือนมีนาคมที่ผ่านมา ที่ศาลสูงแผนกคดีครอบครัว ไล่ไปถึงศาลอุทธรณ์ และศาลสูงสุด ทั้งสามศาลตัดสินให้ยุติการใช้เครื่องพยุงชีวิตกับชาร์ลี ไม่เว้นแม้แต่ผู้พิพากษาศาลสหภาพยุโรปด้านสิทธิมนุษยชน ซึ่งครอบครัวชาร์ลีไปยื่นคำร้อง ที่ตัดสินใจไม่แทรกแซงประเด็นดังกล่าว

ฝ่ายกฎหมายของโรงพยาบาลเกรตออร์มอนด์สตรีต ยืนยันว่าการรักษาชาร์ลีต่อไปนั้นจะส่งผลให้ชาร์ลีมี “สถานภาพคงอยู่” ซึ่งไม่ส่งผลดีกับชาร์ลี

และเหตุผลประการสำคัญคือ “ไม่มีใครรู้ว่าชาร์ลีกำลังเจ็บปวดอยู่หรือไม่” เพราะ “เขาไม่สามารถเห็น ได้ยิน ส่งเสียง หรือขยับตัวได้” ทีมกฎหมายของโรงพยาบาลระบุ

การต่อสู้ของครอบครัวชาร์ลี ส่งผลให้ประชาชนจำนวนมากเห็นอกเห็นใจครอบครัวจากกรุงลอนดอนครอบครัวนี้

บางส่วนเลยเถิดไปถึงการคุกคาม และถึงขั้นขู่ฆ่าเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาล ตราหน้าว่าเป็นฆาตกร จนต้องมีการแจ้งเจ้าหน้าที่ตำรวจ

ขณะที่ครอบครัวชาร์ลียืนยันว่าตนไม่สนับสนุนการกระทำดังกล่าว พร้อมทั้งระบุว่าครอบครัวก็ได้รับ “ความคิดเห็นที่เจ็บปวด” จากสาธารณะเช่นกัน

 

การต่อสู้ของครอบครัวชาร์ลี กลายเป็นประเด็นระดับนานาชาติเมื่อสมเด็จพระสันตะปาปาฟรานซิส ส่งข้อความถึงครอบครัวชาร์ลี ระบุว่า การปิดเครื่องพยุงชีวิตของชาร์ลีควรทำไปจนกว่าชาร์ลีจะเสียชีวิตลงตามธรรมชาติ

ขณะที่โรงพยาบาลในนครรัฐวาติกันระบุว่ายินดีที่จะดูแลชาร์ลีจนถึงช่วงสุดท้ายของชีวิต

ขณะที่ โดนัลด์ ทรัมป์ ประธานาธิบดีสหรัฐ ทวีตข้อความสนับสนุนครอบครัวของชาร์ลีอย่างเต็มที่

แรงหนุนดังกล่าวส่งผลให้ครอบครัวชาร์ลี ยื่นคำร้องต่อศาลสูงสุดอีกครั้งระบุว่าพร้อมนำเสนอหลักฐานเกี่ยวกับการรักษาที่สามารถยืดอายุลูกชายของพวกเขาต่อไปได้อีก

อย่างไรก็ตาม ล่าสุดเมื่อวันที่ 25 กรกฎาคมที่ผ่านมา “คริส การ์ด” และ “คอนนี เยตส์” สามีภรรยาที่ทำหน้าที่พ่อและแม่อย่างเต็มที่มาโดยตลอด ต้องประกาศยุติการต่อสู้ยาวนาน 5 เดือนลงหลังจากได้เห็นผลสแกนสมองของลูกชายครั้งล่าสุด ที่แสดงให้เห็นความเสียหายที่ไม่อาจรักษาให้กลับคืนมาได้

ทั้งคู่ระบุผ่านแถลงการณ์ว่า “เวลาได้หมดลงแล้ว” และจะใช้เวลาอันมีค่าที่เหลืออยู่กับลูกชาย ซึ่งอาจอยู่ไม่ถึงวันเกิดในวันที่ 4 สิงหาคมนี้

คริส การ์ด พ่อของชาร์ลียังคงยืนยันว่า เหตุผลเดียวที่การรักษาไม่สามารถเดินหน้าต่อไปได้เป็นเพราะ “เวลา” และว่า หากชาร์ลีได้รับการรักษาเร็วกว่านี้ เขาก็อาจสามารถเป็นเด็กที่แข็งแรงได้เหมือนเด็กทั่วๆ ไป